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齐鲁医院为“庞贝氏病”患者捐助呼吸机

  [本站讯]“谢谢关心、帮助我的医护人员,谢谢所有的好心人,我一定坚强地生活下去……”,7月17日,记者在齐鲁医院神经内科(西六)病房见到了患有世界罕见病“庞贝氏病”的患者袁女士,为帮助其度过难关,齐鲁医院多方联系为袁女士捐助了呼吸机。 世界罕见病“庞贝氏病”   2010年,袁女士因脑血管病住院治疗,在体检中发现谷丙转氨酶和谷草转氨酶均高于正常值,平时经常出现手脚无力,身体酸痛的症状,随后在齐鲁医院确诊为庞贝氏病,在此之前,她的哥哥也被确诊患有庞贝氏病。一个农村家庭,一双儿女突患重病,晴天霹雳一般的噩耗击中了这个原本就不富裕的家庭。
  “庞贝氏病”又称II型糖厚累积症,人群患病率为1/40000,非常罕见。患有庞贝氏病的患者,因患者体内缺乏酸性α-葡糖苷酶,造成糖原不能正常代谢而贮积在肌肉细胞的溶酶体中,导致严重的神经肌肉病变、相应的脏器组织结构和功能损害,致使患者最后只能依靠呼吸机和轮椅生活,严重者会因呼吸衰竭而死亡。 与疾病顽强斗争   为了给两个孩子治病,几年间,袁女士的父亲花光了微薄的积蓄并卖掉了家里的房子,一家人租住在一间小房子里。接连而来的打击,使这位慈爱的父亲一下子苍老了不少,但是从未动摇他为孩子治病的决心,只要有一丝希望,就不放弃。所幸袁女士的病情发展并不迅速,3年前她组建了自己的家庭,并拥有了一个可爱的孩子。谁知好景不长,今年年初,袁女士频频感到呼吸困难,喘不上气来,到齐鲁医院检查,发现病情加重,不得不靠呼吸机维持生命。
  据袁女士的主治医生,齐鲁医院神经内科赵玉英副教授介绍,国内对于“庞贝氏病”并没有有效的治疗药物,而尽管美国已经有专门针对这种病而研发的治疗药物上市,但是由于该药物并没有取得中国卫生部门的批文,无法使用。而且,这种药每两周就要打一次,需要终身注射,保守估计,一年药费至少也要100万元。这样一笔巨大的费用,对袁女士一家来说,无疑是天文数字。 聚集爱心让生命延续   了解到袁女士一家的情况后,赵玉英及神经内科的医护人员多方奔走,多方联系,想为这个不幸的家庭筹集一些善款以解燃眉之急。与此同时,齐鲁医院呼吸内科马德东副教授接诊了一位II型呼衰的患者,请赵玉英会诊,两人谈及袁女士的情况,马德东决定一起帮助这个不幸的家庭。他立即联系呼吸机厂家,经过协商,厂家同意捐助一台价值15800元的“莲花系列双水平无创呼吸机”给患者免费使用一年。马德东说,这台呼吸机最大的优点在于可以实现远程管理,所有的数据都会随时传回厂家呼吸机管理后台,病人在使用过程中如果感到不适,或者呼吸机出现参数异常,医生均可以及时看到监测数据,同时还可以通过我们自己开发的呼吸物联网平台远程进行调节,免去了病人来回的路费和旅途颠簸之苦。
  “有了呼吸机,病人就可以回家治疗了,与此相比,在医院相关治疗每天就需要500-600元的费用,这样可以节省下一大笔支出。”马德东说道,“病人的难处,我们也感同身受,希望能帮一把是一把。” \